Kaksplus.fi

MENU

keskiviikko 16. marraskuuta 2016

Ystäväni tarina: Lapsuusiän autismi ei oikeuta lapseni haukkumiseen

Lapsuusiän autismi, autistinen lapsi, asperger, autismin kirjo, lapsi, lapsuus, Marja Hintikka Live, YleMHL
"Me ei tykätä Aleksista!" kaikuu prinsessa- ja Cars-reppujen keskellä päiväkodin eteisessä, jossa laitan kenkiä jalkaani. Kyyneleet polttavat luomieni alla, mutta jatkan vain nauhojen solmimista. Olen niin vihainen ja surullinen, että en tiedä, mitä edes sanoisin, jos sanoisin jotain. Sinne Aleksi jäi taas niiden keskelle, jotka huutelevat, että he eivät pidä hänestä, minun rakkaasta pojastani.

Minun poikani on ihana, suloinen, rakastettava ja täydellinen riippumatta siitä, että hänellä on lapsuusiän autismi.

Muistan, miten Aleksi, esikoisemme, hakkasi kymmenenkuisena päätään pinnasängyn päätyyn. Olihan se minusta vähän kummallista, mutta en huolestunut siitä. Ensimmäisen kerran Aleksin terveys kyseenalaistettiin puolitoistavuotiaana neuvolalääkärissä. Lääkäri epäili, että pojan kuulossa on vikaa, kun tämä ei reagoinut ääniin.

Aleksin ollessa 2,5-vuotias saimme neuvolasta lähetteen neurologisiin tutkimuksiin. Aleksi ei puhunut ollenkaan ja hänen leikkinsä olivat vain autojen järjestelyä ja tavaroiden liikuttelua silmien lähellä. Lopulta pojan ollessa 3,5-vuotias saimme diagnoosin.

Kielsin mielessäni koko asian kunnes sairaanhoitaja sanoi sen ääneen. Toteamus "Aleksi on selvästi autistinen" jyräsi minut niin kuin niskaan olisi romahtanut välittömästi kaikki sairaalarakennuksen yläkerrokset. En saanut henkeä.

Kolme alle kouluikäistä


Aleksi on nyt 5,5-vuotias eskarilainen. Olen hyväksynyt tilanteemme, mutta yhä kahden vuoden jälkeenkin olen välillä hämmentynyt diagnoosin edessä. Se tuntuu niin lopulliselta.

Arkemme on välillä, no, kaaosta. Minä ja mieheni halusimme alunperinkin ison perheen, ja sen saimme. Aleksin haasteet eivät estäneet meitä luopumasta haaveestamme. Aleksilla on 4-vuotias pikkusisko Sanni ja kahdeksankuinen pikkuveli Justus. Olemme syvästi onnellisia täydellisestä perheestämme, ja meillä on kaikki hyvin. Tietysti jokaisessa kolmen alle kouluikäisen lapsen perheessä on välillä vauhtia ja vaarallisia tilanteita, mutta meillä niitä on uskoakseni enemmän kuin muilla. Vaikka arki on pääosin hyvää ja onnellista, on väsymys välillä tukahduttavaa ja mustaa.

Isoimmat haasteemme vuosien varrella ovat liittyneet Aleksin käytöshäiriöihin, kuten tönimiseen ja puremiseen. Ihan tavalliset asiat, jotka toistuvat useita kertoja joka päivä, ovat vaatineet oikeaa suhtautumista meiltä aikuisilta, oikeita strategioita ja loputonta aikaa. Pukeminen, syöminen, kuivaksi oppiminen ja puheen ymmärtäminen ovat asioita, joihin on varattava esikoisen kanssa paljon enemmän aikaa ja hyviä hermoja kuin kahden pienemmän kanssa.

 

Pelkkää kakkaa koko elämä


Alkuvuosina Aleksin suolisto oli pahasti tulehdustilassa. Elämämme oli välillä pelkkää kakkaa. Tiukka gluteeniton ja maidoton ruokavalio sekä erilaiset ravintolisät rauhoittivat tilanteen pikku hiljaa. Vuosi sitten Aleksi oppi myös käymään vessassa, mistä olen joka päivä kiitollinen. Hän nimittäin vaippaan kakatessaan ehti usein levittää kakan ympäri huonettaan tai sänkyään ennen kuin ehdimme väliin. Voin kertoa, että kakkavitsit alkoivat nopeasta haista pahalta.

Kerran sain idean tehdä nopeasti tuulihattuja tulevia synttärijuhlia varten. Olin juuri kiehauttamassa vettä ja voita, kun Aleksi tuli eteeni. Käänsin katseeni kiehuvasta seoksesta poikaan, joka sanoi "äiti kakka tuli" ja ojensi kättään kohti kasvojani. Kakka oli komeasti siinä kädellä pötköttämässä. Samalla sekunnilla soi ovikello.

Ryntäsin ovelle. Ovella seisoi kaksi nuorta tyttöä Unicefin liivit päällään. He aloittivat välittömästi dueton edustamastaan asiasta. Tuijotin heitä, vilkuilin sisälle ja ajattelin vain sitä kakkaa. Samalla kuulin, kuinka kiehuva neste kuohui kattilan yli ja todennäköisesti kohti poikaa. Tyttöjen lause ei edes katkennut, kun ryntäsin keittiöön huutaen, että en nyt lahjoita mitään.

Kuinka vahvemmin voi tulla tunne siitä, että täytyisi revetä sataan paikkaan yhtä aikaa? Olisihan se hyvä lahjoittaa köyhille lapsille, mutta kun oma lapsi ja oma keittiö ovat yltä päältä kakassa ja leivonnaisetkin epäonnistuvat täydellisesti, niin ei silloin ehkä kannattaisi edes avata ovea ulkomaailmalle.

Lapsuusiän autismi, autistinen lapsi, asperger, autismin kirjo, lapsi, lapsuus, Marja Hintikka Live, YleMHL

 

Raivokohtauksia ruokakaupassa


Autismi ei näy päällepäin, mikä tuo välillä hankalia tilanteita. Jos näet potkupyörällä hurjaa vauhtia kiitävän neljävuotiaan, et ehkä kiinnitä häneen mitään huomiota, saati yritä pysäyttää lasta. Ehkä kiinnität sitten, jos näet perässä täysillä juoksevan äidin, joka roikuttaa sylissään pienempää lasta, silmissään kaikki se paniikki ja pelko autotielle suin päin ajavan lapsen puolesta.

Mitä ajattelet, jos viisivuotias saa raivokohtauksen kaupassa? Mitä kerrot lapsillesi tuosta lapsesta? Kerrothan, että on olemassa erilaisia ihmisiä, jotka eivät aina voi käytökselleen mitään ja että heitä täytyy ymmärtää? Sanothan, että tuntuu kivemmalta, että lapsi kysyy suoraan mistä on kyse kuin että jää vain tuijottamaan?

Olen kerran käynyt kertomassa Aleksin päiväkotiryhmälle, mitä lapsuusiän autismi tarkoittaa, mutta siitä on jo aikaa. Olen ymmärtänyt, että ryhmän hoitajat eivät puhu Aleksin autismista ja erilaisuudesta mitään muille lapsille. Ei siis ole ihme, että lapset pidä Aleksista, jos he eivät tiedä, mistä on kyse.

Mielestäni erilaisuus pitäisi tuoda jatkuvasti ilmi. Lapsille pitäisi joka hetki selittää, miksi Aleksi käyttäytyy eri tavoin kuin muut. Aleksia pitää ymmärtää, hänelle pitää antaa enemmän vapauksia kuin muille ja hänet täytyy hyväksyä juuri tällaisena. Tietenkään Aleksi ei saa satuttaa ketään tai häiritä muita, mutta täytyy ymmärtää, että hän ei tee sitä ilkeyttään. Lapsille pitäisi puhua asioista suoraan ja niiden oikeilla nimillä. Ketään ei saa kiusata eikä kenestäkään saa huudella, että tästä ei tykätä.

Aleksi on vielä avuton puolustamaan itseään eikä hänelle ole siihen sanojakaan. Meidän aikuisten tehtävänä olisi saada kaikki hyväksymään erilaisuus ja saada kaikki lapset arvostamaan itseään ja toisiaan. Meistä aikuisista lähtee esimerkki toisten ihmisten kohtelemiseen. 

Aleksin tulevaisuus pelottaa välillä niin, että en uskalla oikeastaan edes ajatella sitä. 

Lapsuusiän autismi, autistinen lapsi, asperger, autismin kirjo, lapsi, lapsuus, Marja Hintikka Live, YleMHL

 

Vihdoinkin oikeita sanoja


Aleksi on jo vuosia puhunut omalla salaisella siansaksallaan ilmeikkäästi ja äänenpainoja vaihdellen. Nyt hän on alkanut puhua myös oikeilla sanoilla ja niin, että muutkin ymmärtävät. Kun Aleksilta kysyy, mitä hänelle kuuluu, saa nykyään jo vastauksenkin. Se on mahtavaa!

Kesällä kävin Aleksin kanssa lääkärissä. Poika sanoi iloisesti huomenta kaikille vastaantuleville ihan oikein. Minulle asia oli valtavan suuri asia, ja petyin ja tulin surulliseksi, kun kukaan ei sanonut huomenta takaisin.

Aleksi toivotti yllätyksekseni myös lääkärille huomenta. Kun lääkäri kysyi, katsotaanko korviin, vastasi Aleksi yllättäen ei kiitos. Lähtiessämme hän sanoi reippaasti ihan oikein hei hei, kiitos ja hyvää päivän jatkoa. Olin niin ylpeä hänestä! Yksi rouva valitti kovaan ääneen siitä, että Aleksi puhui terveyskeskuksen aulassa liian kovaan ääneen omaa kieltään, ja tilassa kaikui. Toivottavasti muorin koko päivä ei mennyt pilalle siitä, että lapsi yritti kommunikoida! 

Autismi on tärkeä osa elämäämme


Saamme valtavasti iloa siitä, että Aleksi oppii koko ajan uutta. Joka päivä saan olla ylpeä siitä, miten reipas ja hyväsydäminen hän on. Aleksi oppii jatkuvasti uusia sanoja ja hakee kontaktia muihin ihmisiin. Hän rakastaa halailua ja kohtelee hellästi pikkuveljeään. Hän on hyvin kiinnostunut esineistä ja luonnosta eikä koskaan tee kenellekään kiusallaan tai tahallaan mitään kurjaa.

Aleksi on musikaalinen, iloinen ja taitava tekemään palapelejä. Hän on täydellinen poika.

Olen ollut nyt kuusi vuotta kotiäitinä. Arki on kulkenut koko ajan Aleksin ehdoilla, mutta mielestäni tämä ollut järkevä satsaus koko perheemme arkeen. Tärkeintä on Aleksin tulevaisuus, joten en valita. Asuimme tähän asti kaksiossa, jossa oli ison koiran ja kolmen lapsen kanssa välillä vähän liiankin tiivistä. Muutimme juuri unelmiemme kotiin, josta Aleksikin sai oman huoneen ja omaa rauhaa.

Minun ja mieheni suhde on mutkaton, emmekä turhista riitele. Autismi on tärkeä osa kaikkia meitä: se vaikuttaa myös Sannin ja Justuksen tulevaisuuteen. Uskon, että he ovat aina Aleksin puolella. Aleksi on erilainen, mutta ihan yhtä ihana, tärkeä ja rakas kuin kaikki muutkin.

Me tykätään Aleksista!







Lue myös


Ps. Huilihetkiä lapsiperhearjen keskellä saa sukeltamalla hetkeksi muiden perheiden arkeen, iloon, suruun ja suuriin hetkiin seuraamalla Kaksplussan Facebook-sivua. Kurkista tästä! 

19 kommenttia :

  1. Voi ihana minulle niin tuttu Aleksi <3. Todellakin täydellinen poika. Kun kertomus oman muksuni kanssa on niin sama siellä tarhassa, päätin lähteä tuumasta toimeen ja nykyisin oma autistini kohdataan jo eteisessä halien ja hänen kanssaan tykätään olla. Tarinaa tästä koulukiusaamiseen puuttumisesta löytyy täältä:

    http://aroundtheworldwithafinn.blogspot.fi/2016/09/kirje-taimet-eskariryhman-vanhemmille.html

    ja täältä:

    http://aroundtheworldwithafinn.blogspot.fi/2016/09/yh-arkee-ja-koulukiusaamiseen.html

    terv. Kati

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hän on kyllä valloittava! Pitääpä lukea nuo, kiitos! Ihana kuulla, että jo eteisessä halataan.

      Poista
    2. Oma autistinen poikani täyttää nyt 18v. Tunnistan kaikki kerrotut vaiheet. Muistakaa ettette koskaan luovuta, antakaa lapsenne kukkia omalla tavallaan kasvattaen ympäristöä :) Näillä lapsilla on myös kasvattava vaikutus meihin kaikkiin - tänä päivänä lähes normaali nuorukaisen äitinä tunnen suurta ylpeyttä ja kiitollisuutta. Vaikeudet muuttuvat voitoksi. Kaikkea hyvää, ylläpitäkää hyvä tukiverkosto-se auttaa jaksamaan!

      Poista
  2. Päiväkodin hoitajat eivät varmaan saa kertoa autismista muille lapsille vaitiolovelvollisuuden takia. Asiasta voisi varmaan kysyä että voisivat puhua asiasta avoimesti muille lapsille jos vanhemmat antavat siihen luvan. Tieto monesti onneksi hävettää ennakkoluuloja.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ymmärsin, että perhe on monesti tätä toivonut, mutta asia ei ole edennyt. Toivottavasti asiasta puhuttaisiin suoraan ja oikein.

      Poista
    2. Juu vanhempana voi antaa luvan (ja lupa on tapauksessa annettu).

      Poista
    3. Harmi jos pyyntöä ei kuunnella. Oma erityislapseni erottui joukosta päiväkodissa. Pääsi kuitenkin erityislasten ryhmään jossa sai kavereita ja jossa oli samanlainen kuin muutkin. Koulussa kavereita on onneksi löytynyt vaikka on normiryhmässä.

      Poista
  3. Niin koskettava kirjoitus, että ihan tippa tuli linssiin! Omille lapsilleen toivoo vain parasta, ja tuntuu niin pahalta, jos heitä kohdellaan huonosti!

    Olen ihan samaa mieltä, että autismista sekä muista erityslasten ominaisuuksista tulisi puhua avoimemmin! Ymmärtäminen lisää hyväksyntää!

    VastaaPoista
  4. Tämä kosketti, liikutti ja liipaisi läheltä, herkisti tämän päivän ajatukset. Kiitos ihanasta tekstistä, tästä huokui rakkaus. Kaunis pieni lapsi. Erilainen, juuri siksi niin kaunis ja erityinen. Tunnistan niin nämä ajatukset. Ajetaan lastemme oikeuksia ja oikeutta tasavertaiseen osallistumiseen tässä ajattelemattomassa maailmassa. Ikinä ei anneta periksi! Viisaita sanoja, sydämen sivistystä, niitä tämä maailma tarvitsee paljon lisää!

    VastaaPoista
  5. Ihana Aleksi<3 Todella koskettava teksti, ihan kyyneleet tuli silmiin kun mietin jos tämä olisi omalla kohdalla. Erilaisuus on rikkaus ja toivon että vanhemmat opettaisivat sen lapsilleen. Ehkä sitten olisi hyvä että lapsille kerrottaisiin päiväkodissa miksi toinen on hieman erilainen. Lapset varmasti ymmärtäisivät ehkä paremmin. Ketään ei ole oikeus kiusata mistään, ei todellakaan.

    VastaaPoista
  6. Minullakin on erityislapsi, eskarilainen hänkin. Täytyy kuitenkin huomauttaa ettei erityisyys oikeuta ryhmässä eri vapauksiin eikä pureminen/lyöminen ym. ole koskaan ok, niin ei vain kertakaikkiaan saisi tapahtua. En minäkään katsoisi hetkeäkään jos jonkun lapsi vahingoittaisi omaani :) Tsemppiä!! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siinä olet kyllä ihan oikeassa! Ei perhe kyllä näin ajattelekaan. Hyvä pointti kuitenkin!

      Poista
  7. minua ihmetyttää että eikö lapsella ole avustajaa päiväkodissa, mä olen ainakin valpas omalla avustettavalla siitä että jos häntä kiusataan puutun kyllä siihen, samalla puutun myös siihen jos tämä lapsi kiusaa toisia että samat säännöt kaikille. tuolta tuliki jo vaitiolovelvollisuudesta ja muista ihemtyttää kyllä jos ei puhuta jos lupaki annettu ja varsinki jos kyse on jo eskarilaisesta ja sen ikäset kyllä ymmärtää.

    VastaaPoista
  8. Minullakin on autismi mutta huomattavasti lievempi kuin tuolla Aleksilla. Silti vaikka ihmiset tietää diagnoosin niin netissä kiusaavat, eivät ymmärrä eivätkä haluakaan ymmärtää ja kuvittelevat minun tahallaan olevan jokin paha ihminen yms. Se on rankkaa. Muta onneksi paikoissa missä nykyään käyn, ihmiset ymmärtää ja osaa suhtautua oikein. Terveisin Henna http://akkapentu.blogspot.fi/

    VastaaPoista
  9. Hei ja voimia..meillä 2 autistia 14 ja 24 vuotta.Isompi oli autistien ryhmässä päiväkodissa ja toinen sekaryhmässä.Leikki aina yksin ja tönäisi lähelle tulevia.Surullista oli.Hugs!!

    VastaaPoista