Kaksplus.fi

MENU

keskiviikko 3. helmikuuta 2016

Taistelen lapseni terveydestä kynsin ja hampain!

Tiesitkö tämän meistä?

 

"Tervetuloa Iidan 6-vuotissyntymäpäiville ensi viikon tiistaina!" 

Ihanaa saada kutsu, mutta... Huoh. Apua! Uusi tuttavuus, uusi, jännittävä tilanne. Onneksi kutsussa on puhelinnumero, johon voi laittaa viestin ja selittää, selittää ja selittää... 

Aava ei ole vielä käynyt yksin kuin lähimpien ystäviemme luona, mutta hän kasvaa koko ajan, ja ensimmäiset kyläilyt vieraissa paikoissa yksin ovat täällä hetkenä minä hyvänsä. Tavalliset leikkikyläilyt ovat ihan helppo juttu, mutta synttärijuhlat minua pelottavat. 

Näen edessäni tilanteen, jossa sokerihumalaiset lapset juoksevat ympäriinsä, pikkukädet ojentuvat keksikulhoihin ja lautaset vaihtuvat kavereiden kesken. 

Näen kakun pöytään kantamisen. Kakun päällä on Elsan ja Annan kuva ja kaikki hihkuvat. Aava kalpenee. Minä olen kotona huolesta mykkyrällä ja pidän puhelinta koko ajan kädessäni. Kohta joku kuitenkin soittaa sieltä. 

Siksi laitan etukäteen viestin tai soitan. Kirjoitan: "Hei, kiitos kovasti kutsusta! Aava on tulossa innoissaan! Onko keliakia teille tuttu? Otamme mielellämme Aavalle omat eväät mukaan."

Pelottavat juhlat


Keliaakikolle ja hänen perheelleen juhlat ja kyläilyt ovat jännittävä ja vähän pelottavakin asia. Se, että Aavalle ei ole mitään syötävää, ei pelota eikä harmita. Ei tarvitse ollakaan, me tuomme kyllä omat eväät mukaan. Omia eväitä ei tarvitse sääliä, ne tarkoittavat mielenrauhaa ja onnea. Ne maistuvat terveydelle ja turvallisuudelle. 

Se, mikä minua on pelottaa, on hyvää tarkoittava tietämättömyys. Gluteenittomaksi luvattu tuote sisältääkin jotain kiellettyä, välineet eivät ehkä olekaan puhtaat, vehnäjauhopölyä lentelee, gluteenittomat ja vehnäjauholliset pullat koskettavat toisiaan tai popcorn-astiaan leviää keksinmurusia pienten juhlijoiden käsistä. 

Keliakia on autoimmuunisairaus, joka ei parane. Se ei ole yliherkkyyttä eikä allergiaa. Keliakiassa ei ole herkkyysasteita: keliaakikko ei voi syödä gluteenia koskaan ikinä missään yhtään. Ei edes maistaa pikkuisen. Keliakiassa vehnän, ohran ja rukiin sisältämä valkuaisaine eli gluteeni aiheuttaa ohutsuolen limakalvolla tulehdusreaktion ja vaurioittaa suolinukkaa, mikä häiritsee ravintoaineiden imeytymistä. 

Haastetta tuo myös joidenkin ravintoloiden tietämättömyys: kun gluteeniton tuote valmistetaan friteerausastiassa tai parilalla, jossa käsitellään myös gluteenia, muuttuu gluteeniton tuote gluteenia sisältäväksi. Gluteeniton ei olekaan enää gluteeniton, vaikka ruokalistassa lukisi niin. Siispä tämän kuultuamme nousemme tyynesti ja vaihdamme ravintolaa, mikä välillä harmittaa kaikkia. Käy esimerkiksi näin.

Vanhemman, ja myöhemmin kouluikäisenä ja nuorena Aavan itse, on aina kyseenalaistettava ja varmistettava kaikkialla. Luettava tuoteselosteet ihan kaikesta, jopa nonparelleista ja liemikuutioista. Jos ruuan tehnyt ei tiedä, onko jauhelihakeitossa käytetyissä mausteseoksissa gluteenia, ei Aava sitä keittoa syö, ei sitten yhtään.

Erityisen ihana


Meidän Aava on erityisen ihana, mutta ei erilainen lapsi kuin muut. Se, että joutuu koko ikänsä selittämään ruokavaliotaan, perustelemaan ja jättämään päivästä toiseen väliin tarjotut pullat ja sämpylät (koska harvoin on tarjolla gluteenitonta, jos asia ei ole etukäteen tiedossa), vaatii kuitenkin vahvan itsetunnon ja keliaakikon "sairaan tarkan" minuuden. Sitä me rakennamme vanhempina joka päivä.


Arjessamme keliakia ei näy juuri mitenkään, siitä ei tehdä mitään numeroa. Minulla on IBS, joten käytän itsekin gluteenittomia tuotteita. Teemme kaikki ruuat kotona gluteenittomana, ja leivomme gluteenittomasti. Vain puurot, leivät ja murot tarjoillaan meillä kahdella puolella pöytää erilaisista astioista; toisella puolella kolmelle syöjälle, toisella kahdelle.  

Alun shokin jälkeen vanhemmista tulee leijonaäitejä ja -isiä, jotka taistelevat terävin kynsin lapsensa terveemmän arjen puolesta. Jos arkemme keliakiaperheenä kiinnostaa, lue myös Keliakialiiton ryhmäblogia Arjen murusia. Sieltä löydät muun muassa tekstin Aavan keliakian löytymisestä.

Aavan sanoin: Toiset on gluteenittomia, toiset on vehniä. Jos minä syön vehnää, sairastun. Jos syön gluteenitonta, pysyn terveenä. Ainut mikä harmittaa, on että prinsessakeksejä en saa enää syödä. Ei se sen kummempi juttu ole.

8 kommenttia :

  1. Ihana Aava! Toiset on vehniä! Awww mun sydän sulaa! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin se vaan on, että kaikki tässä maailmassa eivät ole vehniä :D

      Poista
  2. Mä laitan aina lapsen synttärikutsuun, että "ilmoitathan ajoissa, mikäli lapsellasi on allergioita". Koska mun sisarukset on tosi allergisia ollut lapsena. Ja just jopa koulussa maitoallergiselle annettiin laktoositonta. Vehnä allergiselle sellasta jotain keliakia ruokaa missä oli vähän vehnäproteiinia jne. Oikeesti, miten se ei nykyaikana mene edes ammattilaisten päähän :(

    Mut omat eväät on se paras, jos oikeesti vaikka ei osaa/muista huomioida. Mä en huomioi keliakiaa ellei siitä oo tosiaan ilmoitettu, on tosi fiksua ilmoittaa :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei tietenkään kenenkään tarvitsekaan tietää toisten allergioista ja sairauksista. Minä esimerkiksi en tiedä mitään diabeteksesta.

      En pidä ajatusmaailmasta, että loukkaannutaan, jos itselle ei ole sopivaa tarjottavaa (varsinkin, jos ei ole ilmoittanut). Hyvä, että laitat kutsuun noin, se kannattaa!

      Poista
  3. Ai vitsit, kun joku sanoo tämän kaiken ääneen! Meillä on jatkuvasti selkkauksia siitä, kun poika ei siedä kotimaisia viljoja tai maitoa lainkaan. Ihan alkaen isästä, ollaan lautaselle tunkemassa kaurapuuroa. "kun ei siitä mitään näkyvää tule". Niin, se kun ei lue otsassa, ettei ruoansulatus kestä. Ei eroteta mitä on viljanen ja gluteeniton, tai maidoton ja laktoositon. Ravintolassa on myös käynyt niin, että myyjä väittää kirkkain silmin, että leipä on maidoton, vaikka tuoteselosteet lukee voi..

    Meinaan nykyään jo hermostua tutuille ihmisille, jotka kyllä tietävät, mutta silti yrittävät työntää pojan suuhun milloin mitäkin. Kun sitten alkaa punoittamaan, ilmenee, että kun eihän siinä ollut KUIN VÄHÄN VAIN. Ei uskota, vaikka sanotaan.
    Nyt suurempaa harmitusta on alkanut aiheuttamaan ajattelemattomat sukulaiset, kerhon lahjat jne. Tuodaan Karkkipussi- jota ei saa syödä. Tuodaan veljille, ilman että on varoitettu, että olisi ehtinyt hankkia tällekin, jotain hyvää. Mielipaha on ihan suunnaton, kun tuttu ihminen sanoo, että ei mulla nyt sulle ole mitään. Se pullan ja hyvän tuputtaminen tuntuu olevan pakkomielle usealle naiselle, että sitten suututaan, kun olen "ilkeä" enkä anna lapselleni herkkuja-jotka voi pahimmillaan tappaa.

    VastaaPoista
  4. Tuo on kyllä kurjaa, tiedän tunteen! Sun täytyy vain nyt tiukasti latoa faktat pöytään perheelle ja suvulle. Lapsen terveys täytyy olla koko lähipiirin tärkein asia! Lapsen täytyy myös saada yhdenvertaisuuden tunteita. Hän on yhtä tärkeä kuin kaikki muutkin. Joko kaikki saa hyvää tai ei kukaan, siitä lähdet. Velikään ei saa ottaa vastaan omaa karkkipussiaan (ainakaan aina), jos toiselle ei ole mitään.

    Vinkkaa reseptejä, joilla ne pullat voi leipoa kaikille sopiviksi! Meillä tehdään kaikki gluteenittomana, että kaikki saavat syödä. Pörden keittiössä -blogissa on hyviä ohjeita.

    Lue myös Suunta-verkkopalvelun blogeja, sieltä saa vertaistukea.

    Tsemppiä ja halit pojalle!

    VastaaPoista
  5. Kuulostaa tosi tutulta, vaikka meillä ei keliakiaa olekaan. Tyttäreni on sen sijaan anafylaktisesti allerginen usealle ruoka-aineelle, mikä aiheuttaa vauhtia ja vaarallisia tilanteita. Juuri kaksi vuotta täyttäneen kanssa ei vielä tarvitse miettiä yksin syntymäpäivillä käymistä, mutta sekin on luultavasti vielä edessä. Pienen pieni toivo toki on, että allergiat edes hieman helpottaisivat.

    Ajattelen eväistä samoin kuin sinä. Eväiden takia ei todellakaan tarvitse sääliä, vaan ne todellakin tuovat turvallisuutta ja mielenrauhaa. Aika harva kotikokki - ei aina edes ammattilainen - tajuaa kontaminaatiovaaraa. Välineiden on oltava puhtaita eikä niissä saa olla pisaraakaan epäsopivia aineita.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Uskon tietäväni, miltä sinusta tuntuu! Se on kurjaa, jos lastaan suojellessaan leimautuu nipoksi tai muuten kummalliseksi. Eväät on parasta!

      Poista